Mettre l’humain au centre de la pratique médicale

La pédiatre Sylvie Lafrenaye a entrepris un doctorat en études du religieux contemporain pour mieux aborder la souffrance des parents d’enfants malades

La pédiatre Sylvie Lafrenaye, professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé

Photo : Michel Caron

17 février 2010

Josée Courtemanche

Le sujet de thèse de Sylvie Lafrenaye aborde la délicate question de la souffrance des parents dont l’enfant est atteint d’une condition médicale incurable. Sylvie Lafrenaye est pédiatre et professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'UdeS. Pourtant, c’est à la Faculté de théologie, en études du religieux contemporain, qu’elle a choisi de réaliser son doctorat. Son grand projet? Offrir des pistes de réflexion pour comprendre la mécanique de la souffrance morale et tenter de la soulager.

En 1980, Sylvie Lafrenaye commence ses études en médecine. Quatre ans plus tard, elle se spécialise en pédiatrie et plus spécifiquement avec les enfants aux soins intensifs. C’est au Children’s Hospital, à London en Ontario, qu’elle entre en contact avec une approche qui tient compte de la douleur chez les jeunes patients. Son retour au Québec est un choc : elle réalise que la notion de la douleur chez les enfants est méconnue et en grande partie évacuée des pratiques cliniques de l’époque.

En 1989, après une maîtrise en sciences cliniques, elle devient professeure à la Faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke. Tout en continuant de pratiquer auprès des enfants aux soins intensifs, elle s’intéresse à la douleur et aux façons de la traiter.

Elle côtoie la mort et les enfants lourdement hypothéqués (maladies chroniques, anomalies génétiques, accidents) et leurs parents. C’est au contact de ceux-ci qu’une autre forme de douleur surgit et ébranle Sylvie Lafrenaye : la souffrance morale.

Une fois le diagnostic annoncé, les parents sont souvent seuls avec des décisions difficiles à prendre. Ils doivent affronter une nouvelle réalité pour laquelle ils ne sont pas préparés. «Bien peu est prévu dans le système pour accompagner les parents. Nous pouvons changer les façons de faire en clinique, penser autrement pour alléger la souffrance des parents», estime Sylvie Lafrenaye.

Pour le médecin, l’enjeu est différent et tout aussi troublant; il doit vivre avec les limites imposées par le cadre médical. Vivre aussi avec le sentiment d’impuissance et de responsabilité envers ces parents qui ont cru en un traitement qui n’a pas eu les résultats espérés. «Je n’ai pas le droit de les abandonner, mais je ne suis pas formée pour traiter la souffrance. Elle n’apparaît pas sur mes scans!» dit la professeure.

Comment le praticien peut-il s’outiller pour accompagner les patients et leurs proches? Une fois que la médecine a touché ses limites, que tous les tests sont passés, tous les traitements donnés, que reste-t-il comme ressource? Trop souvent, Sylvie Lafrenaye a vu des parents s’investir et tout miser sur les miracles de la médecine moderne. «Voir mourir des enfants a changé le regard que je pose sur mon rôle de médecin et sur la vie, dit-elle. Nous avons besoin d’autres concepts que ceux mesurables et visibles par nos appareils sophistiqués.»

Guérir des maladies ou soigner des malades?

Il y a trois ans, Sylvie Lafrenaye a ressenti le besoin de prendre du recul vis-à-vis de sa pratique. Son intérêt pour la nature humaine, son aspiration à la comprendre, lui fait choisir de sortir du monde médical et d’explorer une autre façon d’aborder la question de la douleur et de la souffrance. Ouvrir sur d’autres perspectives, tout particulièrement sur la question du «sens». «Au doctorat en études du religieux contemporain, j’ai appris à penser avec mon autre hémisphère», dit-elle.

Elle souhaite trouver des outils de compréhension de la souffrance utiles pour le médecin en pratique afin de mieux soulager. Constamment à la recherche de nouvelles méthodologies pour étudier la souffrance, Sylvie Lafrenaye bénéficie de la formule interdisciplinaire des études en religieux contemporain.

Celles-ci lui offrent un cadre lui permettant de réfléchir sur la souffrance à travers des filtres autres que ceux proposés par le monde médical : philosophique, social, anthropologique, etc. Sans oublier la spiritualité, les croyances et l’identité (qui suis-je?).

Sa réflexion et ses recherches sur la souffrance morale amènent Sylvie Lafrenaye à dégager trois grands thèmes : le rapport au temps, le sens de la vie et la force de la représentation symbolique. C’est à travers des entrevues avec des parents qu’elle obtient les éléments qui serviront à développer sa thèse.

Un travail sans fin

Pour Sylvie Lafrenaye, le doctorat n’est qu’un début. Elle souhaite continuer ses recherches dans le cadre de sa pratique et de son rôle de professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’UdeS. Il n’y aura pas une réponse, mais plusieurs : «C’est une réflexion au long cours, il n’y a pas une seule vérité lorsque la matière première est l’humain. Heureux celui qui cherche!»

Curieux de connaître les travaux de Sylvie Lafrenaye? Assistez à sa conférence, La souffrance des parents dont l’enfant est atteint d’une condition médicale incurable, le mercredi 24 février à 17 h à l’Agora du Carrefour de l'information de l’Université de Sherbrooke.