Mieux impliquer les personnes aidantes en CHSLD pour mieux soigner
Entretien avec Jessika Roy-Desruisseaux
3 août 2020 | Jennifer-Ann Beaudry
C’est un bel avant-midi d’été au centre d’hébergement D’Youville. Tranquillement, le soleil se montre le bout du nez au travers des nuages qui, quelques minutes auparavant, avaient laissé tomber une averse.
À gauche, il est possible d’apercevoir quelques écureuils grimper dans un arbre; à droite, Lise accompagnée de sa fille Magali. Sourire au visage, elles se dirigent vers le pavillon de jardin pour discuter avec la professeure Jessika Roy-Desruisseaux.
Mais… qui sont ces femmes?
Eh bien! Lise, elle aime les fleurs colorées, elle passait beaucoup d’heures dans son jardin. Lise, elle connait tous les types de tissus, elle en vendait dans sa boutique. Malheureusement, Lise est atteinte d’une maladie neurodégénérative, la démence à corps de Lewy1, et a besoin de plusieurs soins au quotidien.
Magali, elle, c’est sa fille, mais c’est aussi sa proche aidante. Et, malgré son travail à temps plein et ses jeunes enfants, Magali rend visite régulièrement à sa mère. Exercice, divertissement et soutien moral sont toutes des choses qu’elle s’assure de fournir à sa mère.
Puis, il y a la gérontopsychiatre Jessika Roy-Desruisseaux, une professionnelle de la santé concernée par les gens ayant un diagnostic semblable (ou identique) à celui de Lise. Par ailleurs, dernièrement, elle s’est aussi intéressée aux personnes proches aidantes, comme Magali. Ont-elles des besoins à leur tour?
C’est une question à laquelle la professeure Roy-Desruisseaux et son équipe de recherche ont voulu répondre grâce à l’étude intitulée Exploration des besoins des proches aidants dans la prise en charge des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) en soins de longue durée.
Balado intégral : entretien avec Jessika Roy-Deruisseaux
« Ils ont besoin davantage de communication avec l’équipe qui prend en charge leur proche. Ils ont besoin de se sentir impliqués. »
« Ça fait longtemps qu’ils connaissent leur proche dans la maladie. Ils veulent faire partie prenante des soins de la personne âgée. »
« Comment on peut faire en sorte qu’on apprenne comme soignant […] que le proche aidant est un expert de la situation de son proche malade et mieux le consulter […] à chaque fois qu’il a un trouble de comportement? Voire quelle est l’histoire de vie du patient? Quelles sont les approches qui ont déjà été tentées par le proche aidant? »
« On s’est rendu compte qu’en soin de longue durée, un nombre important [des proches aidants] vivent des malaises, vivent parfois même des souffrances face à la situation de leur proche qui est malade. Puis, je dirais aussi des déceptions face aux soins qui sont offerts. Donc, allons directement à la source. Qu’est-ce qu’ils veulent savoir? Qu’est-ce qu’ils ont besoin? Qu’est-ce qu’on peut faire de mieux pour eux et les patients, évidemment? »
L’équipe derrière ce projet de recherche
Dre Jessika Roy-Desruisseaux, gérontopsychiatre au CIUSSS de l’Estrie-CHUS et professeure agrégée au Département de psychiatrie de l’Université de Sherbrooke
Marie-Claude Jacques, Ph.D. en sciences infirmières et professeure agrégée à l’École des sciences infirmières de l’Université de Sherbrooke
Dre Sarah Pham Thi Desmarteau, psychiatre à l’Hôpital de l’Enfant-Jésus, Université Laval
Dr Hubert Tremblay, gériatre à l’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, Université de Montréal
Myriam Bélanger-Dibblee, M.D., résidente en psychiatrie à l’Université de Sherbrooke
1. Démence à corps de Lewy
La démence à corps de Lewy (DCL) est une maladie neurodégénérative incurable observée généralement chez les personnes vieillissantes. Comme la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson, elle survient lorsque les neurones du cerveau se détériorent et meurent, entraînant une dégradation progressive des facultés intellectuelles ou cognitives.