Description : 

Les maladies rares font partie du quotidien de plusieurs personnes originaires du Saguenay–Lac-Saint-Jean.

Les professionnels de la santé et les chercheurs de la région créent des outils pour rendre accessible cette expertise rare, améliorer la prise en charge et offrir de meilleurs services aux personnes atteintes et à leurs proches. 

La JOURNÉE MALADIES RARES est une occasion de faire connaître ces outils. 

LANCEMENT DE TROIS GUIDES DE PRATIQUE EN MALADIES NEUROMUSCULAIRES 

• Omnipraticiens et dystrophie myotonique de type 1 (DM1) 
• Ergothérapeutes, sexualité et maladies neuromusculaires 
• Ergothérapeutes de première ligne et dystrophie myotonique de type 1 (DM1)