Développement et validation d'un questionnaire pour mesurer la gravité de la dysphagie dans la dystrophie musculaire oculopharyngée

Description :

Soutenance de thèse de doctorat recherche en sciences de la santé

Doctorante : Claudia Côté

Membres du jury :

• Pr Martin Fortin, président de jury
• Pre Cynthia Gagnon, directrice
• Pr Bernard Brais, codirecteur (U. McGill)
• Pre Pascale Morin, membre externe au programme (Département de Kinanthropologie)
• Pre Andréanne Michaud, membre externe à l’Université (École de nutrition, Université Laval)
• Pr Louis Gagnon, représentant du doyen (Doyen associé au Saguenay–Lac-St-Jean)

Résumé :

La dystrophie musculaire oculopharyngée (DMOP) est une maladie neuromusculaire pour laquelle il n’existe aucun traitement curatif. Elle est caractérisée par l’apparition progressive de symptômes incluant des troubles de la déglutition (dysphagie) vers la cinquantaine. Afin de favoriser la mise en place d’essais thérapeutiques, il est nécessaire d’avoir des outils de mesure qui permettent d’évaluer l’effet des traitements sur la gravité de la dysphagie. La Food and Drug Administration (FDA) recommande fortement l’utilisation d’outils de type auto-rapporté car ils permettent de documenter l’état de santé selon la perception des personnes atteintes. Ce projet de doctorat avait pour objectifs de développer un outil auto-rapporté, le Dysphagimètre, pour évaluer la dysphagie et ses impacts chez les personnes atteintes de DMOP et de documenter ses qualités métrologiques en utilisant des méthodes psychométriques modernes et classiques. Les étapes menant au développement du Dysphagimètre incluaient une recension des écrits, la consultation des personnes atteintes et la consultation des experts dans le domaine. Des entrevues cognitives ont été réalisées pour assurer la compréhension, la clarté et l’exhaustivité de l’outil. Puis, l’outil a été rempli par 162 personnes atteintes pour documenter ses qualités métrologiques. Le Dysphagimètre comprend une partie A qui évalue la capacité à déglutir des aliments de différentes textures et une partie B qui permet d’évaluer les impacts de la dysphagie sur la vie quotidienne. La partie A du Dysphagimètre est novatrice car elle permet de classer les personnes selon la gravité de leur dysphagie et de faire des comparaisons au niveau individuel, ce qui est très pratique pour des essais thérapeutiques.