La mission du laboratoire DOMUS

Les déficits cognitifs ont des coûts humains, sociaux et économiques élevés.

Les personnes ayant des déficits cognitifs représentent une portion non négligeable de la population et leurs soins entraînent des coûts importants. Ainsi « chaque année, 1900 personnes subissent un TCC dans un accident de la route, bien que les trois quarts de ces victimes subissent un traumatisme léger, des soins de réadaptation peuvent être indiqués. Les TCC représentent 6% de la clientèle de la Société d’assurance-automobile du Québec (SAAQ) mais ils représentent 28% des coûts. » [SAAQ]. En 1997, la SAAQ avait des ententes avec 28 établissements pour la réadaptation des traumatisés cranio-cérébraux (TCC). En 2003, le seul Centre de réadaptation – Estrie a facturé à la SAAQ 1,8 million de $ en frais de réadaptation pour 250 accidentés de la route.

Pour leur part, les personnes atteintes de schizophrénie représentent 1% de la population. Le Rapport sur les maladies mentales au Canada [Santé Canada, 2002]  évalue de la manière suivante l’impact économique de la schizophrénie en 1996 au Canada : le coût direct total estimé à 2,35 milliards de $, soit 0,3 % du PIB canadien et les coûts indirects représentent 2 milliards de $ de plus par année. À l’échelle mondiale, 3 % du fardeau total des maladies humaines. [Tassée et Morin, 2003] rapporte que les taux de fréquence de la déficience intellectuelle auxquels les écrits font habituellement référence varient entre 1% et 3 % de la population. Aux États-Unis en 2003, [Honeycutt et al., 2003] évaluait à $1,014,000 le coût moyen pour toute la vie d’une personne ayant une déficience intellectuelle. Tout cela sans parler des statistiques alarmantes liées aux coûts liés au vieillissement de la population et à l’augmentation des cas de démences ou de maladie d’Alzheimer. Chez les Québécois de 65 ans et plus, seulement pour la maladie d’Alzheimer, « 100 000 sont atteints en 2009, et ce nombre passera à 120 000 en 2015 et à 200 000 en 2030 ». [MSSS, 2009] Finalement « vingt pour cent des Canadiens et Canadiennes seront personnellement atteints d’une maladie mentale au cours de leur vie » [Santé Canada, 2002].

De leur côté, les aidants naturels et les intervenants professionnels sont continuellement confrontés à l’épuisement devant la lourdeur de la tâche et la rareté des ressources [Gilmour 2004], [Stockwell-Smith et al., 2010]. Aussi actuellement faute de systèmes d’assistance cognitive et de supervision, les personnes souffrant de déficits cognitifs doivent trop souvent quitter leur domicile pour vivre en institution.

L’assistance cognitive et la télévigilance, une source d’espoir.

Autour de nous, les microprocesseurs se multiplient et investissent les objets de la vie quotidienne. Les réseaux, facilement accessibles, souvent sans fil, permettent de les interconnecter. Ainsi, l’évolution fulgurante de la technologie, combinée à la baisse des coûts du matériel, autorise le développement d’applications qui étaient encore inconcevables, il y a peu. Nombre d’objets de la vie courante permettront des interactions innovantes et inusitées. Nos vêtements transporteront notre profil pour reconfigurer notre environnement physique en fonction de nos préférences. Les lampes aideront à retrouver les objets perdus. Des portraits interactifs refléteront à distance l’état de santé de nos proches. Il devient impérieux de repenser l’informatique et de repenser nos habitats. L’informatique devient diffuse et cesse d’être associée au traditionnel ordinateur. Dans nos habitats, certains objets vont disparaître pour rejoindre les musées car désormais dénués de sens. Bien malin, celui qui saura prédire lesquels!

Des solutions multidisciplinaire.

Réaliser de tels systèmes soulève certes des problèmes complexes au plan informatique. L’informatique diffuse, l’informatique mobile, l’intelligence ambiante, la sensibilité au contexte et les interfaces tangibles sont des domaines de recherche qui ont émergé récemment et qui seront au cœur des solutions à apporter. Mais l’informatique seule ne suffit pas. Actuellement, il est reconnu que les usagers (patients et aidants) doivent être impliqués dès le départ dans la conception innovante que ce soit par des approches de type participatory design ou user centered design [Giroux et al., 2008]. Les sciences de la santé doivent aussi être impliquées le plus tôt possible dans le processus de développement des nouvelles technologies. Grâce à leur connaissance de la clientèle, les médecins, les psychiatres et les gériatres précisent les capacités et les besoins spécifiques à chaque pathologie dans les différentes facettes de leur vie quotidienne et de la gestion de leur santé. En suivant les bénéficiaires au quotidien, les ergothérapeutes, les psycho éducateurs, les psychologues et les travailleurs sociaux expriment les besoins concrets, offrent des méthodes d’évaluation des technologies et aident à la communication entre chercheurs et bénéficiaires. Le design aide à concevoir des objets et des interfaces adaptés, qui s’intégreront dans le milieu de vie et le réseau social des personnes sans les stigmatiser. De plus, les nouvelles technologies provoqueront un impact sur les pratiques de travail que le domaine de l’administration de la santé pourra analyser.

Quitter le laboratoire pour évaluer, valoriser et transférer les solutions.

Cependant, si ces solutions restent en laboratoire ou ne sont validées qu’en laboratoire, il y a peu de chances qu’elles puissent être transférées et valorisées dans le public. C’est pourquoi il faut intégrer le monde réel aux activités de recherche, plus précisément il faut concevoir le monde réel comme faisant partie intégrante d’un laboratoire de recherche sur les habitat intelligents, à l’instar du concept de Living lab [Niitamo et al., 2006] [ECISM, 2009]. En outre, notre expérience passée au laboratoire de DOmotique et d’informatique Mobile de l’Université de Sherbrooke (DOMUS) nous a montré qu’il faut parfois se méfier des conclusions établies sur la base de simples entrevues ou sur des essais trop courts dans le temps [Boisvert, 2009]. Il faut aller sur le terrain et sur de longues périodes.

Dès la création de DOMUS en 2002, nous nous sommes donnés comme objectif d’avoir des retombées concrètes dans la vie des personnes ayant des déficits cognitifs. C’est pourquoi nous nous sommes attachés à construire un maillage de chercheurs et de praticiens provenant de 9 disciplines1 et ayant appris à travailler ensemble et possédant les expertises nécessaires pour mener à bien ce programme de recherche. Nous avons créé des liens forts avec le monde de la pratique. Aussi tout naturellement, nous avons travaillé dès 2003 dans le but de réaliser ce projet de Résidence alternative, main dans la main avec le Centre de réadaptation – Estrie (CRE), projet qui correspondait dans les faits à un « Living Lab » avant la lettre.