Revenir à l’école après une maladie grave

Après s’être intéressée aux jeunes traités pour un cancer, Anne-Marie Tougas, professeure en psychoéducation, mène des recherches sur les élèves qui réintègrent l’école après avoir bénéficié d’une intervention pour des problèmes psychiatriques.

Jérémie a 11 ans. Il revient à l’école primaire après 7 mois d’absence. Il a du être hospitalisé pour soigner une leucémie. Aujourd’hui le pronostic est bon et le petit bonhomme se sent prêt à retrouver la routine habituelle des écoliers de son âge. Mais il a des papillons dans le ventre à l'idée de renouer avec la classe. Comment l’expérience de la maladie va-t-elle teinter la suite de son parcours scolaire? Et s’il avait dû s’absenter pour une maladie mentale plutôt que physique, sa réintégration serait-elle plus difficile?

Voilà le genre d’histoire qui interpelle la professeure Anne-Marie Tougas. Elle a consacré ses recherches doctorales aux jeunes ayant reçu des traitements pour une leucémie, et ces travaux font l’objet de publications récentes (références en fin de texte). Désormais, la chercheuse s’intéresse à la réintégration scolaire des enfants qui ont du s’absenter de l’école pour soigner des problèmes d’ordre psychiatrique. «En général, un enfant qui a subi une maladie physique suscite la sympathie de son entourage à l’école. Mais quand un enfant s’est absenté de l’école en raison d’une maladie mentale, son retour peut susciter des questions sur l’encadrement à offrir. Les intervenants scolaires ne se sentent pas toujours outillés pour agir», explique Anne-Marie Tougas.

L’importance d’une perception réaliste et du soutien social

Dans ses travaux sur le retour à l’école des jeunes ayant soigné une leucémie, Anne-Marie Tougas cherchait à mettre en lumière les conditions pouvant influencer une bonne expérience scolaire. Elle a d’abord observé comment les jeunes percevaient leur maladie puis comment cette perception, positive ou négative, influençait leur expérience scolaire.

«C’est bien beau être guéri physiquement, mais pour l’élève qui doit revenir à l’école après une absence de plusieurs semaines, il faut aussi assurer sa guérison psychosociale. Tout l’aspect social est à rebâtir. L’aspect cognitif, sa capacité à apprendre, peut aussi être affectée, parce que les traitements peuvent laisser des séquelles imprévisibles, et ces séquelles peuvent surgir beaucoup plus tard, au moment où l’élève est confronté à des tâches plus complexes.»

La chercheuse constate que la perception que les jeunes survivants entretiennent par rapport à la maladie influence le degré auquel ils se disent engagés à l’école. «Les jeunes qui rapportaient à la fois des conséquences positives et négatives en lien avec leur maladie—ceux qui  semblaient mieux faire la part des choses— témoignaient d’une expérience scolaire plus positive. Ainsi, on aurait intérêt à amener le jeune à développer une vision  réaliste de son expérience du cancer et ne pas focaliser uniquement sur les éléments positifs. »

Dans une autre étude liée à ces travaux, Anne-Marie Tougas a fait ressortir le point de vue des élèves sur le soutien qu’ils perçoivent en lien avec l’école. « Ce que les résultats révèlent, c’est que le soutien des proches est positivement associé à  l’engagement scolaire des jeunes survivants. Mais plus encore, le soutien des amis et de la fratrie semblent les plus significatifs. Dans les guides de pratique destinés aux intervenants scolaires, on valorise surtout les interventions auprès du jeune survivant et de ses parents, mais il semble qu’il pourrait être bénéfique de considérer davantage le rôle des frères et sœurs ainsi que des amis.»

Santé mentale : des enjeux à éclairer

Des problèmes psychologiques peuvent conduire un élève à s’absenter de l’école un certain temps. Mais comment se passe le retour à la suite d’une hospitalisation (partielle ou complète) liée à une tentative de suicide, des comportements d’agressivité sévères, des troubles anxieux, une dépression profonde ou des troubles alimentaires? La réponse n’est pas évidente. Si les jeunes qui se relèvent d’une maladie physique peuvent être perçus comme des héros, la réaction à la maladie mentale est davantage taboue. Par ailleurs, certains jeunes aux prises avec des conditions psychiatriques auront connu leur part de problèmes à l’école, avant de devoir quitter. «Les conséquences sur leur adaptation au retour à l’école peuvent être fort importantes, mais en fouillant la littérature, on voit que la recherche est beaucoup moins avancée sur ces questions.»

Pour faire le point sur le sujet, Anne-Marie Tougas conduit des travaux pour dégager les principales idées qui ressortent de la littérature. Quels sont les problèmes rencontrés par les jeunes et leurs parents? Quels sont les besoins des intervenants scolaires, ceux du réseau de la santé, les intervenants psychosociaux? Quelles sont les pratiques prometteuses en matière de réintégration scolaire de ces élèves?

«Nous réalisons trois recensions systématiques des écrits pour répondre à ces questions —à partir d’études scientifiques—, mais aussi de guides de pratique produits par certaines organisations à l’international. Puis un comité consultatif a été formé pour suivre l’avancement du projet. Il est formé d’intervenants actifs sur le terrain dans les commissions scolaires, le réseau de la santé et des services sociaux et le milieu communautaire en Estrie. Nous tentons de voir ensemble si certaines idées ou orientations qui ressortent des écrits font consensus, et si cela peut amener à revoir ou améliorer certaines pratiques.»

À première vue, il semble important de travailler sur les interactions qui prennent place entre les acteurs des différents milieux de vie du jeune : l’école, le milieu de la santé et des services sociaux, la famille. «On appelle cela le mésosystème. Ce qu’on voit, c’est que chaque acteur a des besoins particuliers. Les parents manquent de repères, le jeune peut avoir des inquiétudes par rapport à ses relations sociales, les intervenants scolaires peuvent se sentir incompétents ou peu soutenus. Il faut donc trouver des balises pour accompagner ce mésosystème dans l’intervention.»

Alors que la question de la réintégration des élèves après une maladie physique fait l’objet d’une littérature scientifique abondante, celle des élèves ayant des enjeux de santé mentale reste pratiquement inexplorée. Anne-Marie Tougas compte bien poser quelques jalons pour y voir plus clair.

Références:

TOUGAS, A.M., Jutras, S. et Bigras, M. (sous presse). Types and influence of social support on school engagement of young survivors of leukemia. Journal of School Nursing.

TOUGAS, A.M., Jutras, S., Bigras, M. et Tourigny, M. (2016). The potential role of benefit and burden finding in school engagement of young leukemia survivors: An exploratory study. Child: Care, Health and Development, 42(1), 68-75. doi:10.111