Réseau canadien des maladies neuromusculaires

L’expertise de l’UdeS d’un bout à l’autre du pays

Cynthia Gagnon, professeure
Cynthia Gagnon, professeure

Photo : fournie

Voulant stimuler le partage des connaissances entre professionnels de la santé du pays, le nouveau Réseau canadien des maladies neuromusculaires vise à améliorer les soins aux personnes atteintes. Et si l’UdeS est un partenaire précieux de la nouvelle organisation, c’est en bonne partie grâce à la professeure Cynthia Gagnon. Il y a trois ans, celle-ci a contribué à mettre sur pied le tout premier portail francophone Wiki de partage de connaissances sur le sujet.

Les intérêts de recherche de la professeure Gagnon sont précis : le suivi des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Ses travaux sont effectués au sein du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN) de la Clinique des maladies neuromusculaires du Centre de réadaptation le Parcours du CSSS de Jonquière. Cynthia Gagnon souhaite aider les patients pour qui la gestion de leur maladie, sans traitement curatif possible, est un défi de tous les jours.

Lorsqu’en 2011, l'ergothérapeute Cynthia Gagnon, professeure à l’École de réadaptation de la Faculté de médecine et des sciences de la santé, a participé au lancement de MNMWiki-Réadapt, elle ne se doutait pas que ce portail deviendrait une mine d’informations aussi importantes pour les professionnels en réadaptation. En effet, ce portail, qui a vu le jour au CSSS de Jonquière grâce au soutien du REPAR, a permis de centraliser et de diffuser une multitude de connaissances en réadaptation destinées au personnel soignant des patients atteints d’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay ou encore de dystrophie myotonique de type 1.

Les maladies neuromusculaires : des maladies sans traitement curatif

Plus de 50 000 personnes au Canada sont touchées par une maladie neuromusculaire. Dans la plupart des cas, il n’y a pas encore de traitement pour vaincre ces maladies. C’est pourquoi l’organisme Dystrophie musculaire Canada et l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) soutiendront une équipe de 13 chercheurs principaux provenant de plusieurs universités canadiennes afin de lancer le Réseau canadien des maladies neuromusculaires.

Il s’agit là d’une alliance sans précédent de la communauté scientifique et médicale pour assurer la recherche et le partage des connaissances entre les chercheurs, les professionnels de la santé, les patients et leur famille partout au pays. Le réseau permettra d’accélérer la dissémination des innovations cliniques et des interventions novatrices.

En maladie rare, souvent la connaissance du pronostic clinique ou des interventions à faire se développent par l’expertise des intervenants. Malheureusement, cette connaissance dite tacite est souvent difficile à extraire et à diffuser plus largement. Une courtière de connaissances au sein du Réseau permettra de potentialiser ces échanges qui amélioreront le suivi des personnes atteintes.

L’Université de Sherbrooke devient ainsi un partenaire important de ce nouveau réseau. En effet, la professeure Gagnon s’est vu confier une responsabilité essentielle au succès de ce Réseau. «Mon rôle est crucial, explique-t-elle. J’aurai à m’assurer que les connaissances soient partagées dans les différents réseaux de la santé, et ce, partout au pays. Nous avons l’expérience qu’il faut pour ce genre de projet.»

Depuis trois ans, Cynthia Gagnon pilote un projet similaire de transfert des acquis issu du travail des intervenants et des chercheurs qui sont impliqués dans le suivi, en réadaptation, des personnes atteintes.

Favoriser le partage des informations

«Ce nouveau Réseau canadien des maladies neuromusculaires a pour objectif de structurer les soins cliniques donnés aux patients atteints de maladies neuromusculaires en plus de supporter le personnel de recherche à l’échelle du pays», précise la professeure Gagnon.

Concrètement, ce réseau permettra à un ergothérapeute ou à un physiothérapeute basé à Moncton d’avoir accès à des informations qui ont permis à un autre professionnel de la santé, basé à Vancouver, par exemple, d’offrir un meilleur traitement à son patient atteint de la maladie de Charcot Marie-Tooth.

La grande nouveauté du Réseau canadien des maladies neuromusculaires est qu’il permettra également aux malades, de même qu’à leur famille, d’avoir facilement accès à l’information et aux ressources dont ils ont besoin.

«Plus que jamais, il y a de l’espoir pour que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires reçoivent des traitements efficaces en réadaptation, souligne la professeure Gagnon. Ce réseau permettra de relier presqu’en temps réel les intervenants des cliniques neuromusculaires au Canada et d’assurer des échanges rapides et efficaces entre cliniciens.»

La mise sur pied du Réseau a été rendue possible grâce à un investissement de 575 613 $ provenant d’une subvention du Réseau catalyseur des IRSC, plus particulièrement de l’Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite, et au soutien financier d’une valeur de 155 820 $ de Dystrophie musculaire Canada.