Recherche-action visant la co-construction de stratégies de soutien pour faciliter la planification de la transition vers la vie adulte des jeunes présentant une déficience intellectuelle profonde

Description :

Soutenance de thèse de doctorat recherche en sciences de la santé

Doctorante : Camille Gauthier-Boudreault

Membres du jury :

• Pre Diane Guay, présidente de jury
• Pre Mélanie Couture, directrice
• Pre Frances Gallagher, co-directrice
• Pre Lucie Lemelin, membre externe au programme (Département des sciences infirmières, Université du Québec en Outaouais)
• Pr Jérôme Gauvin-Lepage, membre externe à l’Université (Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal)
• Pr Claude Asselin, représentant du doyen (Département d’immunologie et biologie cellulaire)

Résumé :

Bien que la transition vers la vie adulte soit une des périodes les plus stressantes dans la vie des familles de personnes présentant une déficience intellectuelle profonde (DIP), peu de ressources sont actuellement disponibles pour soutenir ces familles et leurs intervenants à travers la démarche de planification de la transition. On reconnaît depuis plusieurs années l’importance d’engager activement les acteurs directement concernés par une problématique dans la recherche de solutions et la mise en œuvre de celles-ci. Dans cette vision de partenariat, cette thèse décrit la démarche de recherche-action réalisée auprès de parents et d’intervenants des réseaux de la santé, de l’éducation et communautaire pour développer une stratégie de soutien visant à guider les familles de jeunes présentant une DIP et leurs intervenants à travers la planification de la transition vers la vie adulte. La réalisation d’entrevues individuelles auprès de sept intervenants a permis de documenter plusieurs facteurs influençant la planification de la transition vers la vie adulte et de proposer des stratégies de soutien possibles pour répondre à leurs besoins. Trois étapes de priorisation ont ensuite été menées auprès de parents, d’intervenants et de gestionnaires pour identifier les stratégies de soutien les plus pertinentes pour les soutenir durant cette période de transition. Ils ont finalement décidé d’aller de l’avant dans le développement d’un guide de transition répondant spécifiquement aux besoins des familles de jeunes présentant une DIP. Ce guide a été construit et validé en collaboration avec un parent et différents intervenants. Le guide de transition, disponible en anglais et en français, inclut plusieurs sections qui détaillent les actions à entreprendre pour planifier la transition en accord avec les besoins des jeunes présentant une DIP et leur famille.